ΕΥΒΟΪΚΟΣ ΤΥΠΟΣ

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 6942 935 650

e-mail: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Τρι12102019

Τρι, 10 Δεκ 2019 11am

Γράφει ο Ανδρέας Γ. Χριστόπουλος:
Τιμές Καυσίμων ΕΥΒΟΙΑΣ
Εφημερεύοντα Φαρμακεία ΕΥΒΟΙΑΣ
Γιατροί ΕΟΠΥΥ ΕΥΒΟΙΑΣ
Back Home ΠΡΟΝΟΙΑ ΑΙΤΗΜΑ ΣΤΗ NOVARTIS ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΡΑΦΑΗΛ

ΑΙΤΗΜΑ ΣΤΗ NOVARTIS ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΡΑΦΑΗΛ

Της ζητούν να μειώσει την αξία του φαρμάκου που χρειάζεται - Συγκλονιστική η κινητοποίηση της τοπικής κοινωνίας - Έχουν μαζευτεί 1,7 εκατ. ευρώ

Η κινητοποίηση της Χαλκίδας και της Εύβοιας για τη σωτηρία του μικρού Ραφαήλ είναι συγκλονιστική. Το σύνολο των φορέων της περιοχής συνδράμει με χίλιους τρόπους για να συγκεντρωθει το ποσό των 3.500.000 ευρώ, που απαιτεί μια νέα πειραματική θεραπεία που όλοι ελπίζουν να του σώσει τη ζωή.
Αγώνες κόβουν εισιτήριο για τον Ραφαήλ, στον 6ο ημιμαραθώνιο συγκεντρώθηκαν 14.000 ευρώ, μέχρι σήμερα η τοπική κοινωνία έχει συγκεντρώσει 1.700.000 ευρώ περίπου.
Στον αγώνα για τον Ραφαήλ μπορεί να εισέλθει και η... Novartis, που είναι η εταιρεία η οποία επινόησε το νέο φάρμακο. Ήδη έχει γίνει αίτημα προς την Novartis να συνεισφέρει και αυτή, μειώνοντας το ποσό έστω και κατά 1.000.000 ευρώ. Σε μια τέτοια περίπτωση, θα είναι δυνατόν  να συγκετρωθεί το υπόλοιπο ποσό (περίπου 800.000 ευρώ), στο διάστημα των τριών μηνών που πρέπει οπωσδήποτε να ξεκινήσει η θεραπευτική αγωγή.
Ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Η νέα πειραματική θεραπεία δεν έχει εγκριθεί ακόμη και το κράτος δεν μπορεί να συνδράμει οικονομικά. Φαίνεται όμως να είναι η μεγάλη ελπίδα για τον Ραφαήλ.
Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής η γονιδιακή θεραπεία AVXS-101, η οποία έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.
Με το προηγούμενο φάρμακο το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τι λένε οι γονείς
του Ραφαήλ
Αποφασισμένος να συνεχίσει την προσπάθεια συγκέντρωσης των περίπου 3,5 εκατομμυρίων ευρώ, χρήματα που απαιτούνται για την μεταφορά και νοσηλεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ, είναι ο πατέρας του. «Το παιδί μου είναι αποφασισμένο, το παιδί μου με οδηγεί και είναι μαζί μου όλος ο κόσμος, όλη η Ελλάδα».
Παράλληλα, ο ίδιος δηλώνει απογοητευμένος από την ανακοίνωση του υπουργού Υγείας, διαφωνώντας με τους ισχυρισμούς του Βασίλη Κικίλια ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό και όχι ιατρικό.
«Δεν υπάρχει κανένα ρίσκο, κανένα απολύτως ρίσκο. Το παιδάκι στην Κύπρο, πώς είναι δυνατόν το υπουργείο Υγείας να το έστειλε εκεί» διερωτάται και τονίζει πως οι γιατροί που παρακολουθούν το παιδί δεν θεωρούν πως διατρέχει κίνδυνο φεύγοντας στο εξωτερικό.
Μάλιστα, αποκαλύπτει τον διάλογο που είχε με τον Βασίλη Κικίλια στο γραφείο του, με τον ίδιο τον υπουργό -όπως ισχυρίζεται- να του λέει ότι η περίπτωσή του θα ξεκινήσει ντόμινο παρόμοιων περιστατικών στη χώρα.
Παράλληλα, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ διαβεβαιώνει ότι έχει όλες τις απαιτούμενες ιατρικές γνωματεύσεις που επιτρέπουν στο παιδί του να υποβληθεί στη θεραπεία της Αμερικής για την ίασή του.
Η κ. Ρία Μπακάλη μητέρα του παιδιού δηλώνει πως ο κ. Κικίλιας τους κάλεσε -και τον πατέρα του παιδιού- στο γραφείο του, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που είναι υπεύθυνος για την υπογραφή που θα στείλει ή όχι τον Παναγιώτη στην Αμερική.
«Μας είπε πάλι ότι δυστυχώς δεν μπορεί να μας στείλει στην Αμερική, γιατί δεν υπάρχουν τα απαραίτητα δεδομένα, οι απαραίτητες υπογραφές ότι το φάρμακο μακροπρόθεσμα θα κάνει καλό στην υγεία του παιδιού μας. Οπότε δεν μπορεί ούτε ο κ. Κικίλιας να κάνει κάτι, ούτε ο πρόεδρος της υγειονομικής επιτροπής. Μας είπαν ότι ανησυχούν για παρενέργειες. Θέλω να μας καταλάβει ο κόσμος.
Πρόκειται για μία νόσο εκφυλιστική και θανατηφόρα. Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς».
 
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς